ASOCIACIÓN
DE AFECTADOS DE CANDIDIASIS
Punto de encuentro de personas con intereses comunes en relación con la salud.
Nace por:
1º Necesidad de curación.
2º
Necesidad de Reconocimiento.
3º
Deseo de ayudar a otras personas afectadas con o sin conocimiento de ello.
RECOPILACIÓN
DE INFORMACIÓN
Una de
las cuestiones las importantes para ser operativos.
Dada
la novedad de esta enfermedad necesitamos hacer una recopilación de toda la información a nuestro alcance para
ayudarnos en la toma de decisiones:
-
Internacional. Otros países tienen una
experiencia mayor en esto, debemos aprovecharla.
-
Entre Nosotros. Algunos de los afectados hemos logrado mejorar y otros curarse, es urgente
contactar con ellos para aprovechar su experiencia. Es nuestra única riqueza
ahora. Esto conlleva concienciarnos sobre el hecho de llevar un diario de
nuestra evolución.
-
Terapéutica. Doctores que hayan tratado la enfermedad y quieran colaborar
abiertamente y de manera altruista, compartiendo sus conocimientos.
-
Dietética. Mientras no se demuestre lo
contrario, la dieta hasta el momento es la manera más eficaz de combatir a las
cándidas: establecimientos,
distribuidores de Alimentación y Complementos Vitamínicos, Antifúngicos,
Recetas, Infusiones, Trucos, etc.
-
Otras enfermedades
novedosas. Muchas tienen sintomatología similar y se complementan y superponen a
esta, contactar con asociaciones e intercambiar conocimientos.
-
Académico. En algunas universidades se están desarrollando investigaciones sobre
Cándidas, Hongos etc, y su efecto en humanos. Contactar y recopilar Información
La
mayoría de nosotros hemos estado desesperados en alguna ocasión con nuestra
salud, sin saber que hacer ni a quien acudir, después de haber pasado por un
sinfín de médicos.¿ Cuantas personas estarán en esa situación?
Conforme contacten con nosotros debemos darle
el apoyo necesario para que dirijan sus esfuerzos en el mejor camino que
conozcamos y darles la confianza y
ánimos necesarios para que afronten su
curación. Nuestras experiencias son “Oro” para ellos.
-
Establecer un protocolo de acogida.
-
Generar una infraestructura básica.
-
Grupos de apoyo para los momentos de crisis.
-
Actividades de ocio y culinarias, fomentar la convivencia e intercambios.
Socializar.
-
Puesta en común de aspectos relacionados con la enfermedad, en foros y
reuniones.
DIVULGACIÓN
Sin
duda la cuestión más delicada pues lo divulgado en nombre de la Asociación será
la imagen que le demos a la misma, y de ello dependerá nuestro éxito o fracaso.
Debemos ser prudentes en la forma y el contenido de lo divulgado, tiene que ser
información recopilada de buenas fuentes, y no debemos crearnos enemigos (al
principio al menos). Deteriorar nuestra imagen sería el fin del proyecto.
Algunas propuestas:
-
Edición de un libro de testimonios de enfermos que se han curado o que han
mejorado y el proceso seguido para ello.
-
Edición de Folleto sintético sobre la enfermedad.
-
Pagina Web.
-
Escritos a prensa, radio, televisión, tiendas etc…
-
Fomento de traducciones y publicaciones de artículos, entrevistas y reseñas
sobre la enfermedad.
RECONOCIMIENTO MEDICO Y ADMINISTRATIVO
Aquí
la lucha será feroz pues la impermeabilidad, intereses económicos,
corporativismo y un largo etc. van a dificultar nuestros objetivos.
Para
afrontar esta cuestión debemos antes cargarnos de argumentos a nuestro favor
mediante la recopilación de información. Antes de proceder a comunicaciones con
las Administraciones necesitamos asesoría legal.
Objetivos.
- Reeducar
a la profesión médica sobre la candidiasis crónica ellos solo reconocen la
enfermedad en su estado más avanzado y
casi irreversible.
-
Reclamar a las Administraciones
sanitarias el amparo y reconocimiento que necesitamos, para lograr los
tratamientos, bajas, etc.
-
Reclamar a las Administraciones que se realice investigación sobre la
Candidiasis.
PRUEBAS DE DETECCIÓN Y
CONTROL DE LA ENFERMEDAD
El 90%
de la población y de la profesión medica alopática reconoce una afección solo
cuando un análisis o prueba da positivo.
Basarnos solo en la sintomatología genera dudas razonables (incluso en
nosotros). Nuestro punto débil es este y los médicos lo utilizan tachándonos de
hipocondríacos, paranoicos, depresivos; siempre argumentan nuestra debilidad
psicológica cuando no pueden hacer nada por curarnos.
Por
todo ello es fundamental trabajar en la obtención de una prueba
analítica que determine el síndrome en sus etapas iniciales, que también
monitorice la evolución de manera objetiva.
Dicha
prueba debe ser sencilla y económica (tipo análisis de sangre) y se debe poder
hacer en España.
La consecución de este objetivo es
imprescindible para afrontar el reconocimiento médico y administrativo. Podemos
empezar por:
-
Contactar con laboratorios.
-
Buscar en el extranjero y traerlo a España.
ATENCIÓN
TERAPEUTICA
Actualmente tenemos pocos terapeutas en España
que sepan tratar esto, sin embargo hay muchos que lo intentan con poco éxito, en ocasiones agravando la enfermedad. Otros
demuestran pocos escrúpulos y abusan de nuestra situación de debilidad.
Debemos crear una lista de terapeutas con
información procedente de los pacientes que han tratado, el tipo de
tratamiento y el resultado obtenido. También sería interesante
una lista de precios, teléfonos direcciones, mail etc.
LOGÍSTICA
ADMINISTRATIVA DE LA ASOCIACIÓN
Para
fundar una asociación legalmente constituida debemos cumplir una serie de
requerimientos, y una vez fundada necesitaremos una infraestructura básica. Los
pasos a dar son:
-
Redacción de Estatutos.
-
Búsqueda de sedes.
-
Nombramiento de cargos.
Una
vez creada en este apartado incluiremos las siguientes funciones:
-
Teléfono de Atención e
información
-
Mantenimiento del listado
de socios.
-
Administración económica .
-
Búsqueda de ayudas de
organismos públicos.
-
Organización de reuniones
y otros eventos.
-
Mantenimiento de la sede.
-
Redacción de Actas
Y
todos los aspectos logísticos que vayan surgiendo.
COMENTARIOS
En mi
modesta opinión deberíamos formar una asociación no jerárquica sino tipo red, basada en grupos de trabajo y
coordinadores entre ellos, esta estructura es más estable, democrática y
funcional aunque requiere más dialogo y un mayor esfuerzo en coordinación. Pero reparte más las tareas
(que son muchas) con lo que nadie se
debería sentir abrumado con el trabajo.
Una
cuestión importante es la estrategia de trabajo: por ejemplo aventurarnos a
labores de divulgación sin antes tener una labor completa de información puede
perjudicar nuestra imagen.
Cada objetivo se debe afrontar por fases para
lograr el éxito, se trata de eliminar cualquier fuente de fracaso añadido a
nuestro estado de salud.
La
cuota será necesaria si queremos ser operativos cuando esto alcance
mayores dimensiones (y creo que las va a alcanzar). De momento creo que no
procede hasta que no seamos más.
Por
ultimo decir que con este análisis intento diferenciar lo importante de lo
fundamental y de esa forma determinar hacia donde dirigir nuestros esfuerzos de
la manera más provechosa, pues tenemos algunos factores en contra que superar:
-
Dispersión geográfica
-
Energías escasas.
-
Incomprensión social.
-
Poco tiempo disponible.
-
Ignorancia.
Siendo
realistas de momentos solo nos hemos visto unas seis personas para tratar este
asunto y quizás este documento sea muy ambicioso, solo trata de ser un punto de
referencia mejorable y ampliable sobre el que establecer prioridades y ponernos
a funcionar.
En mi
caso desde que escuche hace tres años la palabra Candidiasis, que lucho con la
enfermedad, no ha dejado de sorprenderme por el calado tan profundo que he ido
descubriendo en ella es un reto para mi al que dedicaré las energías que pueda,
y espero que lo sea para todos vosotros, pues existen unas necesidades
comunes que afrontar.
Jose 2
de Marzo del 2004
Ideas que me han surgido al pensar sobre la pregunta:
Una asociación de candidiasis crónica ¿para qué?
He escrito todo lo que se me ha ocurrido, por lo que
he mezclado aspectos fundamentales con otros de carácter más secundario.
También puede haber puntos parcialmente redundantes. Sólo se trata de una
propuesta inicial, por pulir y por completar.
Aspectos generales
- Educar a la profesión médica española sobre la
candidiasis crónica. Estaría bien enviar cartas o volver a visitar a los
médicos que nos atendieron y no supieron ayudarnos para que tengan una
retroalimentación sobre qué es y cómo se trata la candidiasis crónica.
Probablemente esto nos resultará más fácil en términos de ganas y energía
disponible cuando el tratamiento esté bastante avanzado y hayan remitido la
mayoría de los síntomas. Iría muy bien encontrar entre los afectados a un
médico que haya pasado por la experiencia de la candidiasis y que se haya
recuperado después de recibir un tratamiento adecuado. Aunque hay loables
excepciones, la mayoría de los médicos son muy corporativistas y bastante
impermeables a lo que viene de fuera de la profesión médica. Por eso, contar
con un facultativo en nuestras filas podría ser de gran ayuda, ya que podría
actuar como “puente” entre el colectivo médico y la asociación.
- Educar a la población en general sobre la
candidiasis crónica. Elaborar un folleto sintético donde se resuman los
síntomas y el tratamiento de la candidiasis crónica para que las personas que
están afectadas sin saberlo puedan ponerse en contacto con la asociación y
seguir los pasos necesarios para recibir un tratamiento adecuado. Tal vez se
podría elaborar también un documento, escrito a nivel más científico, para
enviárselo a los médicos que no nos han sabido tratar.
- Recopilar información para hacer una lista de
terapeutas que sepan tratar esta enfermedad. Para ello, deberemos contar
con la colaboración de los terapeutas que lleven nuestros casos, a fin de que nos informen sobre otros
colegas. Tampoco estaría de más fomentar la formación o reciclamiento de
terapeutas especializados en esta enfermedad.
- Recopilar información para hacer una lista de
establecimientos donde se puedan adquirir productos para tratar la candidiasis
crónica. (antifúngicos,
multivitaminas ...). Averiguar quiénes los distribuyen y, en aquellas
localidades donde no haya ningún establecimiento donde se puedan adquirir estos
productos, ponernos en contacto con algún establecimiento de productos
naturales para que los soliciten. La meta sería que en la mayor cantidad
posible de localidades hubiera, por lo menos, un establecimiento que suministre
este tipo de productos.
- Recopilar información para hacer una lista de
establecimientos donde se puedan adquirir los alimentos permitidos en la dieta
anticándida de más difícil acceso (pasta de espelta o quinoa, puré de
almendras, tortitas de amaranto...). Averiguar quiénes los distribuyen y, en
aquellas localidades donde no haya ningún establecimiento donde se puedan
adquirir estos alimentos, ponernos en contacto con algún establecimiento de
productos naturales para que los soliciten. La meta sería que en la mayor
cantidad posible de localidades hubiera, por lo menos, un establecimiento que
suministre este tipo de alimentos.
- Recopilar información para hacer una lista de
establecimientos donde se puedan adquirir alimentos orgánicos o biológicos de
origen vegetal y/o animal.
- Escribir cartas al ministerio de sanidad y a los
consejeros de sanidad de las autonomías para denunciar la ignorancia que existe
sobre esta enfermedad entre los miembros de la profesión médica. Este
podría ser un primer paso para reclamar el reconocimiento de la candidiasis
crónica por parte de la Seguridad Social.
- Sensibilizar a la opinión pública sobre la
magnitud del problema:
* Escribir cartas a los periódicos a título personal y
como asociación
* Si hay personas relacionadas con el mundo editorial,
fomentar la publicación y traducción al español de libros sobre el tema.
* Si alguien es periodista o conoce a algún
periodista, hacer todo lo posible para que se publiquen artículos, entrevistas
o reseñas sobre la candidiasis crónica y la asociación.
- Poner en común aspectos relacionados con el
tratamiento de la candidiasis crónica y las reacciones que puede provocar,
mediante reuniones y foros, Por ejemplo: exponer e intentar resolver dudas
sobre la dieta o la reactivación de los síntomas; comentar “trucos”que nos
hayan ido bien a título personal para mitigar o eliminar algunos síntomas, etc.
- Recopilar información sobre los protocolos que se
siguen en otros países para diagnosticar esta enfermedad. También podría
ser de utilidad ponernos en contacto con los especialistas en el tema que hay
en nuestro país para intentar identificar aquellos laboratorios españoles que
practican o podrían practicar análisis fiables.
- Contactar con afectados que hayan superado esta
enfermedad después de seguir el tratamiento adecuado para que nos expongan
su experiencia. Su éxito puede ser un modelo muy estimulante para
las personas que van a iniciar el tratamiento o están en las fases iniciales
del mismo.
- Crear un grupo de apoyo para los momentos de
crisis.
- Elaborar entre todos un recopilatorio de
recetas anticándida.
- Organizar comidas o cenas anticandida para
comer bien y socializar.
- Organizar actividades de ocio, como fines de
semana en casas rurales o similares, para fomentar la convivencia y el
intercambio de experiencias entre los afectados.
Aspectos logísticos:
- Fundar una asociación sin ánimo de lucro y
elaborar un listado de todos los miembros.
- Informarnos sobre las ayudas existentes a nivel
autonómico y estatal para este tipo de asociaciones y, una vez montada la
asociación, solicitarlas.
- Pensar en
el tipo de asociación que queremos montar. Formal (con cargos) o informal
(sin cargos). Con o sin boletín. Con o sin comisiones o grupos de trabajo. Con
o sin cuotas [Con unas cuotas meramente simbólicas, si aumentara la cantidad de
afiliados, podríamos recoger fondos para llevar a cabo las distintas
propuestas: folletos, página web...] ¿Tipo federación con delegaciones?
- Tomar decisiones sobre la ubicación de las sedes
o delegaciones. Comentar si alguien dispone de o conoce algún local que
podría utilizarse para montar alguna de las sedes.
- Hacer propaganda sobre la asociación para atraer
a nuevos miembros.
- Elaborar o encargar la elaboración de una página
web de la asociación.
- Averiguar si en España existen asociaciones de
enfermedades relacionadas con la candidiasis crónica y establecer
contactos con ellas para que nos informen sobre sus iniciativas.
Hipotiroidismo / Fatiga crónica / Fibromialgia / Trastornos autoinmunes...
- Establecer contacto con otras asociaciones de
candiasis crónica de otros países para intercambiar información.
- Hacer reuniones periódicas en las sedes locales
para poner temas en común, plantear iniciativas e informar sobre el desarrollo
de las distintas propuestas.
- Organizar reuniones más espaciadas de ámbito
estatal para poner en común la labor de las distintas sedes.
Aunque son muchas ideas, muchas decisiones que tomar y
muchas cosas que hacer, mi intención no es agobiar a nadie, sino todo lo
contrario. No hay prisa ni hace falta hacerlo todo a la vez. La cuestión es
empezar y después ir avanzando pasito a pasito.
No hemos de plantearnos la tarea de montar una
asociación como una obligación, sino como una forma de canalizar nuestra
energía, cuando la tengamos, para ayudarnos y ayudar a otras personas que se
encuentran en una situación similar a la nuestra. Cuando no la tengamos, lo
mejor que podremos hacer será escuchar a nuestro cuerpo y descansar. Ya habrá
otras personas que en ese momento se sentirán con fuerzas para tirar adelante
la asociación, y si no, la asociación podrá esperar.
Me gusta repetirme una frase de Confucio que leí hace
poco precisamente en un libro sobre candidiasis: “Un viaje de mil kilómetros
empieza con un paso”. Y ese paso ya lo hemos dado.
Un abrazo y mucho ÁNIMO a todos
Ana, Febrero 2004
1º Hacer constancia a quien compete
de que existe la enfermedad (no es ni
imaginario, ni psicológico).
2º Que se estudie la enfermedad, su
variada sintomatología, y el posible
tratamiento correcto.(exigir no ser tratados de ansiedad, depresión,
hipocondría...somos muchos los que no tenemos esos síntomas y se nos
trata
como si? )
3º Poder ayudar a todo aquel que
padezca la enfermedad a no estar solo,
sin saber que hacer, donde acudir y compartir como grupo de apoyo
nuestras
experiencias, incluso la posibilidad de grupos para familiares de
afectados
ya que ellos tienen también el mismo desconocimiento (ellos son muy
necesarios por el apoyo psicológico que en mi experiencia personal he
tenido, cuanto más sepan más te ayudan y apoyan).
4º Con respecto al punto anterior
los grupos de apoyo aunque también se
haga a través de Internet, hay que pensar en los que no tienen este
medio y
acercarnos a ellos con reuniones, cartas....
5º La creación de la asociación nos
puede facilitar el espacio para poder
vernos, dar información, ya que se puede solicitar a los ayuntamientos,
asociaciones de vecinos y tener disponibilidad de algún día en semana
para
este fin al menos hasta que tengamos nuestros medios.
6º Hacernos eco a través de
periódicos de barrio, metro y otros medios, de
momento podemos poner carteles en comercios naturales donde compramos
nuestros productos, herbolarios y otros suelen tener tablones de
anuncios y
hay gente que suele preguntar.
7º Directorios:
 Médicos Alternativos
 Tiendas y comercios de productos y tratamientos
(cooperativas
alimentos?)
 Paginas web donde encontrar información de todo.
 Actividades recomendables para mejorar diferentes
síntomas: yoga,
gimnasia, tai- chi, meditación, relajación.....
 Los menús o dietas ampliarlos para otros que puedan estar
comiendo
en puré o a base de líquidos y semisólidos.
 Ideas sobre infusiones y para que nos pueden servir ya que
alivian
síntomas.
Marga, Febrero 2004